Hoe betrouwbaar zijn de resultaten van zelftesten en de kwaliteit van de informatievoorziening daarover? Het onderzoek ‘Check de Test’ zoekt het uit. Een breed samengesteld consortium brengt de betrouwbaarheid van genetische zelftesten in kaart. Met de uitkomsten willen de onderzoekers inzicht bieden in welke testen betrouwbaar zijn en willen ze komen tot eerlijke voorlichting voor consumenten en zorgprofessionals.
Er komen steeds meer Direct-To-Consumer Genetische Testen (DTC-GT) op de markt. Testen dus die zonder tussenkomst van een arts worden aangeboden. Op dit moment zijn er maar liefst zo’n 250 bedrijven die genetische zelftesten aanbieden. De toepassingsgebieden van deze tests variëren van het bepalen van verwantschap, afkomst, risico op ziekten, medicatieveiligheid tot fitheid en gezondheid.
Uitdagingen
Genetische zelftesten brengen de nodige uitdagingen met zich mee. In de eerste plaats voor de consument die zo’n test overweegt. Maar ook voor professionals in de zorg en de sportwereld die vragen moeten beantwoorden over of adviezen moeten geven op basis van de resultaten van de testen. Daarbij is de regelgeving op het gebied van genetische zelftesten nog volop in ontwikkeling. Doordat deze testen niet onder officiële regelgeving vallen, zijn er geen garanties dat de testen voldoen aan de kwaliteitscriteria die gelden voor erfelijkheidsadvisering en DNA-diagnostiek.
Discussie op grote schaal
“Gezien het groeiend aantal aanbieders en gebruikers is een discussie op grote schaal over de wenselijkheid van genetische zelftesten noodzakelijk”, stelt Patrick Pijnenburg, directeur faculteit Science & Technology, Hogeschool Leiden. “De vraag hoe je een goede balans vindt tussen de voordelen van kennis van het eigen genoom en bescherming van consumenten moet daarin leidend zijn. Consumenten die genetische zelftesten aanschaffen, zijn vooral benieuwd naar de genetische informatie van henzelf en hun familie en wat ze met die kennis kunnen doen om hun gezondheid te verbeteren. Maar wat als de uitslag angst of onzekerheid over hun gezondheid veroorzaakt of leidt tot onjuiste geruststelling of een verkeerd advies?”
Multidisciplinair team
Lector Peter Taschner, van het lectoraat Genome Based Health en penvoerder van dit project, benadrukt het feit dat het onderzoek wordt aangepakt vanuit een multidisciplinair team. “Daarin wordt de kennis van het genoom gecombineerd met de kennis van de fysiotherapeuten, artsen, diëtisten en de sportwereld, die met de resultaten van genetische testen in aanraking komen. Het voorgestelde onderzoek kan uitermate relevant zijn voor de gezondheidszorg van de toekomst waarin eigen regie steeds belangrijker wordt.”
Start in mei a.s.
Het onderzoek naar de betrouwbaarheid en kwaliteit van genetische zelftesten en de informatie betreft in eerste instantie een beperkt aantal testen die door proefpersonen worden aangevraagd. Het onderzoek gaat in mei 2020 van start en heeft een looptijd van 2 jaar.
Zie ook het artikel op POCT.nl: Invloed direct-to-consumer genetische tests op de huisartsenpraktijk
